ET NEVE ?????

Cela fait un moment qu'elle ne poste plus.

Avez vous des nouvelles d'elle et de Bahyia ?

Ouais j'en ai. Elle fait des passages de temps en temps, sans poster, pour montrer les photos et autres videos à ma mère. Car en ce moment elle vit chez notre mère.
Bayhia va pas mal il semblerait, d'après ce qu'elle me dit. Par contre Neve à des petits soucis de santé, même si depuis peu elle a retrouvé la forme, mais je ne sais pas si elle est ok pour que je raconte tout.
Incurable ce qu'ellle a, mais ce n'est pas mortel. Donc c'est surtout chiant à vivre, mais elle ne va pas mourrir ou se dégrader. Je vous dirais cela bientôt sauf si elle passe avant moi. Mais je lui demanderais quand même la "permission" lol.

si tu as l'occasion de lui parler envoie lui mon bon souvenir amical.

Elle devrait reposter d'ici peu normalement. Mais je transmettrais quand même!

coucou tout le mondeeee!!!!!!

Oui c'est vrai j'ai pas trop poster ces derniers temps... Mais ca va :D
J'adore le portrait que tu fais de ma maladie Taiji... genre je le dis pas mais je vous décris un truc.... Qui fait peuuuuurrrr mdrrrrrr

Oui ca fait quelques temps que j'ai des petits soucis, en fait ca fait des années que je suis toujours fatiguée,je m'endors partout, les docteurs me disait qu'il fallait que je fasse des siestes, que je me couche plus tot... bla bla bla

Bref, depuis peu je me suis mise a faire des crises... genre je m'ecroule j'ai plus de force je bouge plus... les gens croient que je suis tombé dans les pommes, mais non j'entend tout mais je ne peux rien dire...
Bref, on s'est rendu compte que je suis Narcoleptique!!!!! Je sais pas si vous connaissez? c'est une maladie ou on est toujours fatiguée, on s'endors n'importe ou, et en fait moi j'aurai une forme de narcolepsie associée a de la cataplexie, les crises que j'ai décrite plus haut qui se declenche lors d'une emotion bonne ou mauvaise... Alors moi qui suis émotive je vous raconte pas mdrrrrr
Ce n'est pas spécialement tout mon corps qui s'ecroule, ca peut etre qu'une partie de mon corps... Donc des fois on en rigole, parce que parfois, je discute avec quelqu'un et mon cou lache, je ne peux pas parler... On dirait que je me suis endormi d'un coup... Sauf que non la pour le coup je dors pas lol

Alors du coup petite Bayhia a eu des frayeurs. Des fois j'ai fait des crises devant elle, je m'ecroule, je peux plus bouger, alors elle arrive en courant et me leche me leche jusqu'a ce que j'aille mieux!!! Sauf qu'elle a de la force dans la langue ma louloute un jour elle va me decoller le visage!!
C'est marrant parce qu'elle sait quand je m'allonge sur le canapé parce que je veux dormir, ou si je suis en train de faire un malaise... Elle reagit pas pareil...
Mais la on ma trouver un traitement, a vie, ca fait une semaine que je le prend j'ai la peche et je ne fais plus de crise... On croise les doigts!!!! :D

Donc voila pour mes nouvelles, mais parfois je passe, je lis vos vie.. Je pense a vous toujours!!

Ca fait plaisir ce petit message en tout cas!!

Gros gros bisous

contente d'avoir de tes nouvelles

Ah ben dis donc tu fais pas les choses à moitié lol, de la narcolepsie carrément, c'est pas cool ! Je croise les doigts pour toi aussi !

Nan mais atta, tu croyais quoi ? A chien exceptionnel, maitre exceptionnel !

Loool oui c'est vrai, ça doit être assez impressionnant en tout cas !

Ben en fait, à part ses spasmes chelous (mais ça Taiji m'avait prévenu donc bon, (pis avec Bayhia qui fait le kangourou à côté lol) mais sinon je ne l'ai jamais vue en crise. Et quand elle nous en parlait, c'était plutôt des malaises qui étaient mentionnés, on pensait à des trucs genre malaise vagial, ou tétanie, anémie etc. Là c'est quand même une grande avancée qu'on sache ce que c'est et qu'elle puisse avoir le traitement adapté

J'ai vu une émission il y a pas longtemps sur la narcolepsie, si tu supportes le traitement tu devrais pourvoir vivre normalement .

ce doit être impressionnant quand même

Oui il parait que c'est impressionnant d'apres ce que j'entends quand je suis "innerte".... Oui je supporte bien le traitement pour l'instant, mais ca ne supprime pas les crises, ca les reduit. Hier soir j'ai recu un appel qui m'a contrarié, et je parlais avec ma mere, et pfiuuu mes jambes ont laché!! lool, il faut avouer que ca fait des situations assez drole quand on sait que c'st pas grave! lol... L'avantage, c'est que je me fais pas mal en tombant, car c'est comme si je me transformais en poupée de chiffon, donc mon corps est tout mou lool...

Par contre une question : Pour conduire je vais devoir declaré ma maladie et avoir une autorisation spéciale de mon neurologue pour pouvoir utilisé m voiture... Pensez vous que ca va poser probleme que j'ai un chien de catégorie? Je peux faire un malaise en la promenant...j'ai peur qu'on décide de me retirer mon chien a cause de ma maladie.. Qu'en pensez vous?

Bisous a tous!!!!

J'ai lu que c'était à partir du 1er Janvier 2010 qu'il fallait avoir le "permis" pour chiens? Dans 30 Millions d'amis (le magazine) ils disent que c'est très mal parti, vu qu'il manque cruellement de moyen technique et personnel pour permettre à tout le monde d'avoir son permis.

Après pour ton chien de catégorie, il n'y a aucune raison qu'a un moment le fait que tu sois narco apparaisse aux yeux de quelconque autorité. Donc pas d'inquiétude.

ok merci tu me rassure!! gros bisous

par contre moi je ne conduirait pas : imagines qu'il t'arrives une crise en conduisant

lol bah non je conduit plus depuis bien longtemps!! lool... Je l'ai meme fait avant que les medecin me le demande... Je me faisai peur a moi meme, je me suis endormi plus d'une fois au volant!! Mais avec le traitement dans quelques temps, j'aurai une autorisation par mon neurologue!

elle fera que les trajets de nuit...bah oui, la nuit,on dort!

ah ah ah bravo taiji!!! ptdrrr

Taïji moi ca m'arrive de rouler la nuit . Neve peut -être qu'avec ton traitement tout ca sera plus qu'un mauvais souvenir